txvlogcom糖心最新域名:爱威奶官方网站官方登录入口-世界孤独症日 | 孤独症孩子不孤独
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镜头1
诊室的门被打开,一位妈妈抱着一个4岁的女孩出现在门口。我招呼着她们坐下。孩子突然蹦哒着在诊室里玩起来。她喜欢游戏桌上的积木,能垒得很高。妈妈表现地很不好意思,赶紧要去拉着她,甚至“规劝她”,要坐好:“小宝,我们在看医生”。但是对于妈妈叫她的名字、简单的指令或者批评的语气,她都毫无反应。我示意妈妈没有关系,因为真的没有关系。
我是一名儿童精神科医生,这是我今天门诊见到的第四个“孤独症孩子”。第一个孩子一进诊室就开始尖叫,扑过来,口水蹭了我一身,第二个进入诊室后不停打开水龙头不停洗手,洗完又要爸爸帮他擦手,循环往复,第三个直接把玩具桌上的玩具洒在了地上,又开始用手敲自己的头。相较于前面几个孩子,这个女孩已经很安静,也给了我和妈妈充分的沟通机会。
妈妈一直以为孩子不会开口说话,只是比别人开窍晚,等等总会好的;自己忙着工作,孩子交给了老人,吃饱穿暖,谁会去想孩子有什么问题?即使有时发发脾气,也只是想着毕竟就是个孩子嘛。可是上了幼儿园,老师经常找妈妈联系,孩子不合群,不能和小朋友一起玩,总是一个人待在角落里;排队做小火车去洗手吃饭,别人都要等她。她却对老师的指令充耳不闻。老师并没有对孩子批评,而是告诉妈妈,孩子可能需要更特殊的照顾和引导,但是怕自己还要照顾其他的孩子,顾不过来,建议妈妈要带孩子去看下医生,这样老师可以知道怎么进一步帮助孩子。这时妈妈才开始注意到孩子的异常。她会背古诗,可是只会那几首,讲长句子还是有困难,总是很简单地提一些要求;一直以为她挑食,现在想想,是因为她不太能接受新的食物;她只喜欢看那一集《小猪佩琦》,颠来倒去只有那一集;她会时不时尖叫;还有一个问题,她几乎不看妈妈的眼睛!那个曾经每天画着精致的妆容、穿着讲究、踩着高跟鞋忙于上班的妈妈,停了下来,开始带着孩子一家一家医院跑,得到的结果只有一个——孤独症。她每天陪着孩子,只是期望孩子能看着她说话,孩子能在她呼喊名字时回一下头,孩子能开心地和小伙伴一起玩耍。所有的经治医生都建议,要去做康复训练,越早开始越好!妈妈换上运动鞋,扎起头发,开始带着孩子往返于各个康复机构,看价格,看培训师资格,看路线,看环境,回家反复操练。3个月了,孩子还没有很明显的改变,而昂贵的训练费用让妈妈犯了愁。今天她要来医院做的就是办理“阳光宝宝卡”——这是国家的一项福利。这样孩子的训练费会得到减免。再一次和妈妈交代了预约检查的时间和相关事宜,强调了康复训练的重要性,我把母女俩送出了诊室。
上周医院举行了“孤独症家长培训与研究论坛”,这周,我还要去参加一场义诊。


镜头2
我从事家政行业11年了。前面那个家庭,我做了7年,孩子读书后家人搬去了美国。4年前我来到现在这个家庭,我的工作是照顾一个被确诊为孤独症的孩子。4年了,我带着他去各个康复训练机构训练,回家陪他继续做运动。他现在能和我简单交流,最喜欢拉着我的手和我说话。
今天在康复机构有一场义诊,有一些医生在解答问题。我其实对这个病已经很了解了。但是今天,不知道为什么,我就是很想去找医生说说话。我已经很久没有找人说过这些话了。我的世界里都是这个孩子,我们朝夕相处了4年,感情却比之前那个孩子还要深。医生安慰我,孩子最近出现了新的行为问题,可能和近来关节疾病要制动有关,孩子的生活节奏发生了改变,他还没有适应,因为他们的世界很简单、很刻板,一旦固有的节奏被打乱,新的问题就会出现;孩子对我的依恋,是因为他习惯了我的互动方式。医生反复强调我做得很好,我被肯定了,心里也放松了一些。
这些医生真专业,原来他们不仅懂孩子,还很会鼓励人。


镜头3
春暖花开的时节,一年一度的“孤独症家长培训与研究论坛”如期举行。在场的专家团队包括国内外医院的专职儿童精神科医生、康复训练师,而台下坐着的不仅有家长,还有来自各学校的特教老师。
精神科医生先上台分享了孤独症目前的研究最新动态。老问题有新的研究方向。一切是未知,一切也都有希望。
接着上台的是一位物理学博士。康复训练项目中加入了虚拟现实(VR)技术,帮助孩子模拟去坐地铁、去超市购物,让训练变得更联系实际,更能提高孩子的生活技能;还有专供孤独症孩子使用的助听器,帮助他们从纷繁复杂的噪音里,强调突出他想听的话语,提高识别度、关注度,这样,他们的社交能力也就能有改善了。
今年还有一群特殊朋友来参加论坛,那就是疗愈犬!疗愈犬是一种经过专门训练并通过认证的犬只,能够为人们提供情感支持、心理慰藉和社交互动帮助。研究发现,当孤独症儿童先与疗愈犬建立互动后,社交障碍会随之减少,更愿意接触他人。活动中心的负责人向大家展示了孤独症孩子和疗愈犬互动的视频。台下与会者的脸上,都浮现出笑意来。
互动环节,不少特教老师提出了问题,台上的专家、家长都热情地回答。

目前,关于孤独症的治疗还很有限,但是,全社会都在关注孤独症,尽力提供帮助。这让这些家庭看到了希望,也有了坚持下去的方向。让孤独症的孩子不孤独,这是大家共同的期盼。
(图片源于网络)
供稿:上海市医学会精神医学专科分会
作者:张 桦 上海市精神卫生中心
审核:赵 敏 上海市医学会精神医学专科分会主任委员