糖心vlogapp免费版下载:txvlog.gow-生死教育｜杨友华：要安乐活，不要安乐死（三）
安宁照顾专才培训计划
早年的安宁病房真是不容易。从事安宁照顾事业，需要培养团队，您们早期是怎么做教育和培训工作的？
1994年，台湾安宁照顾基金会在内部成立安宁照顾专才培训计划，委任赖允亮医师担任计划主持人，我担任策划人，我们和同道一起制定全方位的培训计划，针对医生、护理、社工以及牧灵人士策划提供相关的安宁疗护专业人士全方位培训教育课程，逐渐建立起台湾安宁缓和医疗培训体系。
1994年，在台湾安宁照顾基金会的推荐下，我成为台湾地区第一个到英国威尔斯大学舒缓医学科，进修安宁缓和医学的。
我也拉着我老板赖允亮医师去，我说，赖主任，你一定要一起去念这个科，为什么呢？以后你要带领台湾去推动安宁照顾。所以，我们两个就一起去英国进修。
这个课程是一个远程课程（ distance course），前后一年。大概每两个月，我们就跑一趟英国，因为平时还要照顾临床工作，所以也蛮累的。
这个课程的学习，对我来说非常重要。我们在和其他同学交流时，发现英国医生一年照顾约莫10位末期病人，而台湾的医师一天就要照顾10多位末期病人，每日疲于奔命忙于临床治疗，而国外虽然收治病例较少，但其学术能力却不是我们所能望其项背。
我们在英国学习最多的是“临床沟通实务”，授课模式包括：个案分享、角色扮演、分组讨论。当时，我和赖允亮医师讨论如何将国外所学，引入台湾的安宁缓和疗护训练课程。
我们把英国的经验带回台湾，搭配医学会的训练课程，邀请医师、护理师及社工师等临床专业人员，共同设计“沟通实务”、“临床沟通技巧”的课程，后来这些课程成为安宁缓和医学学会专科医师训练重要的课程之一。我们训练医生的课程内容，最早还是我编列的。有一门课的标题让我感到非常骄傲，标题就是 “The philosophy of hospice care”，一句话就道出了安宁疗护的哲学观以及艺术观。
在角色扮演课程中，我们花三个小时上课，我跟赵可式老师，还有一位社工师张玉仕老师（她是我们安宁照顾基金会第一任执行长），我们三个人主持。我把病房的情境写下来，分成 10 个案例，交给我们的学员，包括医生、护理、社工以及神职人员。他们分组，进行10 分钟演练，把案例中的角色演出来，我们就分析他们的演练对话过程，讲解在临床沟通上用什么样的方法会更好。
这套模式延续至今，是安宁缓和医学专科医师训练中很重要的一环，课程案例直接提出临床可能会出现的状况，然后共同思考讨论解决方案。这也是让安宁缓和疗护在台湾快速成长的重要关键课程。该课程也影响到其他专科医师考试的模式。 后来，我们台湾专科医生的考试中，很多医学会都在采用角色扮演环节，很有效率。
1996年8月1日，马偕医院成立了安宁疗护教育示范中心，进一步推动安宁疗护的教育培训工作。我们安宁缓和疗护的训练课程也进一步完善，包括生理上的各式症状缓解，心理、社会、灵性的照护等课程，是属于全人教育的训练模式。
也就是从这时起，我们开始使用“安宁疗护”这个名词，这是台湾地区前“卫生署长”张博雅医生创造出来的。之前我们叫安宁照顾。
安宁疗护教育示范中心开幕那一天，我就坐在张博雅医生旁边。她跟我讲：杨医师，“安宁照顾”这个词不够好，别人会以为就是护理之家、安养院那种照顾模式，应该叫“安宁疗护”，“疗”代表我们有医疗行为。她主要是想让社会民众知道安宁照顾不是消极地等死，我们还有很多医疗行为，这些医疗行为对病人有帮助，不是无效医疗。
安宁照顾运动
杨老师，安宁照顾运动在台湾地区的安宁疗护发展史上有着重要作用，它是从什么时候开始的？
台湾的安宁照顾运动，从1990年，马偕医院安宁病房设立、安宁照顾基金会成立时，就开始了。
1994年，我们去英国学习，同学都是临床医师，包括英国、马来西亚、新加坡、香港都有，我们就认识了亚太地区很多志同道合的医生，大家都在推动安宁照顾事业。那个时候，感觉安宁照顾事业有一种大复兴的感觉。
那时，台湾的安宁照顾已经相对成熟了，但这种成熟就是在我们这个圈子而言，在外面的还不算。我们开玩笑说，台湾的安宁照顾或是马偕的安宁照顾，离开了安宁病房就没有了。病人在安宁病房，我们还能把安宁照顾做得很好，万一病人有其他事情送到其他科室去了，一出去就没有安宁照顾了，这还是在同一家医院里面。
讲到这里，我就很羡慕英国那种环境。我们在英国受训时，我被派到一家大医院去看一个病人，我到病房时，那个病人不在。一个打扫卫生的阿姨就跟我讲，那个病人去照X光了，然后她再加上一句，说他是 hospice care 的病人。她这样跟我讲 ，代表她懂得什么叫hospice care。你看那是1994 年，一个护工都知道安宁照护的观点，但是在我们台湾，只有安宁病房的医生护士才懂，你离开这个病房，即使在同一家医院，其他人都不知道什么叫安宁照顾了。
1995年，马偕医院副院长钟昌宏医师发起成立了台湾安宁照顾协会，结合医师、护理、社工以及牧灵人士正式推动“台湾安宁照顾运动”（Taiwan Hospice Care Movement）。
那些年，我们和志同道合者在台湾各地推广、设立安宁病房。
继马偕医院之后，耕莘医院也设立了安宁病房，那时，整个台湾地区只有两个安宁病房。
我在马偕医院放射肿瘤科，1994年做到总医师，1995年7月做到主治医师。1996年4月，我去了省立桃园医院担任肿瘤科主任，创办了现代化的新生命肿瘤中心。
到了 1997 年，台湾同时有三家医院成立安宁病房。第一个是台北荣总，第二是台大医院，第三就是省立桃园医院。
那时，省立桃园医院，号称是台大分院，所以我是在台大分院推动安宁病房，设立了12床。台大医院的安宁病房是陈荣基教授推动的，也是 12 床，马偕医院那时也才 18 床。
这样，加上马偕医院、耕莘医院、高雄的圣功医院，有 6 家医院设立了安宁病房，加起来有 60多床，但还是不够的。
在台湾南部设立安宁病房时，我体会到了台湾南北医疗资源分配的不均。为安宁病房组建医疗团队时，找不到适合的护理人员，医院主管说，“你开的条件是80分以上的人才，这都在北部，在南部比较难找。”
建立安宁病房以后，在病人方面，我们先做癌症末期病人，后来又做艾滋病的末期病人，后来扩大到所有慢性病的末期病人，我们都可以收治。
当然，安宁照顾运动不止在医院里推动，在社会民众方面，我们也要做宣导，让大众增加对死亡的了解，对安宁照顾的了解，让安宁疗护的理念在台湾各地萌芽， 让民间力量加入“善生善终、尊重生命”的医疗人文潮流，慢慢奠立台湾安宁疗护的根基。
安宁缓和医学学会
杨老师，在安宁照顾运动中，台湾安宁缓和医学学会起到了什么样的作用？
1990年，安宁病房及安宁照顾基金会相继成立之后，赖允亮医师从国外安宁缓和疗护的发展趋势中发现，安宁缓和医学是一门学科，若是专科便要聚合大家的力量。他邀请医疗界专家讨论成立医学会事宜。
万事开头难。赖允亮医师与所有奔走创会的前辈们：马偕医院安宁病房团队、台大医院陈庆余教授、邱泰源教授、耕莘医院安宁病房团队……一个拉一个，将志同道合者聚集起来。
1999年5月29日，台湾安宁缓和医学学会成立，赖允亮医师担任第一届、第二届理事长。2003年（在非典疫情期间）至2005年，我担任第三届理事长。
这样，1990年成立的安宁照顾基金会、1995年成立的安宁照顾协会、1999年成立的安宁缓和医学学会，成为早期台湾地区安宁教育及安宁疗护服务发展的三大重要推手。
台湾安宁缓和医学学会的宗旨是：提升台湾安宁疗护暨缓和医学水平，促进学术研究发展，推动专科医师制度，加强国际学术交流，辅导其他安宁疗护有关专业发展。自创立以来，学会积极整合安宁缓和医疗服务资源，落实学术研究，参与有关生命末期照护政策之规划与推广，推动专科医师制度，协助卫生部门发展安宁疗护人员培训事宜、规划安宁疗护专业教育训练课程，强化基层医疗人员专业安宁照护能力，亦积极投入宣导工作，制作相关影片并出版相关临床指引供专业人员参考，使社会大众更了解安宁缓和医疗的良善美意，使安宁缓和医疗的观念在台湾生根并普及，积极推动跨区域学术研究与国际合作。
医学学会和其他协会一起，先后推动促成亚洲第一个安宁缓和医疗条例的通过及相关法律议题的探讨、安宁缓和医疗纳入全民健保给付的奋斗过程，并于2016年推动立法通过亚洲第一个《病人自主权利法》。
台湾地区的安宁疗护品质亦在各界专家、学者及医护人员共同努力下逐渐提升。2015年，英国经济学人智库公布全球临终安宁照护死亡品质（Quality of Death）评比报告，台湾地区的总体表现在全球排名第6，居亚洲之冠。这其中，台湾安宁缓和医学学会亦功不可没。
亚太安宁大会
杨老师，在安宁疗护的亚太地区交流合作方面，你们做了哪些工作？
还在安宁缓和医学会成立初期，赖允亮医师便设定，学会要加强国际交流，致力于走入国际医疗的主流。
台湾地区安宁缓和医学的发展也逐渐引起周边国家和地区的注意。1996年起，赖允亮医师和日本、韩国、新加坡、印度、香港等地的安宁疗护专家一起，共同讨论在亚洲成立区域性的医学会。我也参与创办过程中。
2001年，亚太安宁缓和疗护网络（Asia Pacific Hospice Palliative Care Network， APHN）成立，赖允亮医师担任主席。
APHN的目标是促进各地区安宁缓和医疗的发展，加强专业人员及社会大众教育，增进资讯沟通及传播，促进研究及合作计划，鼓励和专业及社群团体合作。
每两年，APHN召开一次亚太安宁大会（The Asia Pacific Hospice Conference， APHC）。
2002-2006年，我担任APHN的理事暨教育委员，协助赖允亮医师，促成亚太安宁大会两次于台湾地区举办。我们通过每一届APHC，与亚洲同道交流安宁疗护经验。
所以，我可以算是台湾地区最早一批从事安宁疗护者，包括在亚太地区也是，在推动亚太安宁疗护的时候，我是最年轻的老前辈。
奔走大陆交流安宁疗护经验
您和台湾专家奔走大陆，交流安宁疗护事业是从什么时候开始的？
安宁疗护的理念是在1987年，由美籍华人黄天中教授传入中国大陆的，当时叫临终关怀。十年之后，1997年，我们台湾安宁照顾协会发起，跟天津医科大学临终关怀研究中心，在杭州合办了第一届海峡两岸临终关怀研讨会。
我是台湾安宁照顾协会的副秘书长，和另外两位副秘书长黃耀祖医师、邱泰源医师都参加了会议。那时，我和崔以泰教授就很熟了，他是天津医科大学的书记，1988年在黄天中协助下，创办中国第一个临终关怀研究中心，后来被称为“中国临终关怀之父”。那一次，黄天中没有来参会，但他一直都很支持我们。
在杭州，我也第一次认识了施永兴老师，他看起来年纪大一些，很谦虚，很客气，非常用心，问了很多东西，显示出很关心安宁疗护事业。他后来担任中国生命关怀协会调研部常务副主任，很用心地整合专家力量，做了很多全国性调研工作。从 1997 年到现在，还那么用心地天天在搞安宁疗护事业的人，就是施永兴老师一人了。
杭州的研讨会上，因为当时我跟大陆比较熟，所以研讨会上的课程，几乎全部都是我安排的。
我们把台湾地区安宁疗护中的“身心社灵”的观念带到大陆，也介绍了关于镇痛的方式，也有人负责讲解志工、社工师，还有神职人员的服务，但台下我们内地的同胞同仁，有的听完就很疑惑，说怎么可能有人不拿钱就做事？那时候，就知道大陆很需要这些新的观念进来。好在，现在大陆的志工、社工团体，都已经发展得相当不错了。
2004年4月，台湾地区安宁缓和医学学会与安宁照顾协会合作，由赖允亮医师和我组团至云南昆明，参与“第三届海峡两岸临终关怀研讨会暨云南地区考察团”。
当时，前卫生部陈敏章部长的夫人李家熙老师跟罗冀兰老师就一起过来了，她们应该算是考察一下我们的情况，要了解临终关怀究竟是怎么样的做法。
那一次，我认识了李家熙老师。多年后，我说，看对了，她就是 key person，我们叫主要人士。因为陈敏章部长是胰腺癌过世的，他的遗志就是做好临终关怀事业。我跟李老师讨论了很多事情。她听了我们的课，很感动，就说这个一定要做。
我也认识了罗老师，她非常热情，爽快，有着豪气。她很用心，中国生命关怀协会刚开始时，前十二年，蛮辛苦的，很多事发生了，但她一直顶住，有什么事情她就出面去处理，我觉得她够侠气，非常侠气。
昆明研讨会之后，2004年8月，李老师、罗老师和我，以及北京东城区卫生局王伟局长等，在北京东城区卫生局开会协商筹备中国生命关怀协会；当年12月25日，我们召开第一次筹备会，参加者既有全国主要城市的大佬级医学专家，也包括各地卫生系统领导，一起讨论成立协会事宜。之后一段时间，每个月我从台湾自费飞到北京一次，参与筹备中国生命关怀协会。
2006 年，中国生命关怀协会在北京人民大会堂正式成立。李家熙老师为协会创会理事长，罗老师为创会秘书长。2006年4月-2008年8月，我担任协会副理事长。
中国生命关怀协会成立以后，我也促成协会加入“亚太安宁缓和疗护网络”（APHN），成为团体会员。
海峡两岸临终关怀研讨会，本来打算每两年举办一次，我们断断续续只办了三届。之后，中国生命关怀协会成立，在国内推动安宁疗护事业。海峡两岸临终关怀研讨会完成了使命。
最近几年，我很想办一次中华安宁疗护会议，但是又被很多事情耽搁了，希望在未来一两年，我们可以办成全世界华人的中华安宁疗护大会。
杨老师，我听说，台湾地区专家赴大陆交流之外，您作为安宁缓和医学学会理事长，也多次促成大陆专家赴台湾地区考察交流？
是的。在两岸交流初期，因为政治因素，大陆学者来台困难重重，还需要担保人，我为他们担保，让盛京医院、天坛医院的医师们有机会来台湾见习10周。
马克主任是云南省临终关怀的第一人，1996年在昆明第三人民医院开设关怀科，从事老年病及晚期肿瘤的姑息治疗。
2002年，由昆明市科协牵头，马克主任组织了一个包括市科协领导、昆明市第二人民医院、昆明中医院、昆明市计生委人口健康医院在内的15人访问团，历时半个月赴台考察了20余家相关的机构和大学。
我带着马克主任，从北到南走了一圈，去参观各家医院的安宁病房，上我们的课，日程排得满满的。我们台湾已经办了很多专业训练课程，我是专业训练的策划人，也是课程的策划者。
马克主任说，杨教授，你这个行程排得太激烈了。他回到昆明后，人家问他有没有到过阿里山，没有；有没有到过日月潭？也没有。然后就问：你真的去过台湾吗？
马克主任那时还给我们一些启示。我们台湾地区的安宁疗护，一开始就是以慈善性质在推动，几乎没什么盈利的情况，但是在临床上没有盈利好不好呢？实际上是不好的，没有盈利的方式，收费标准没弄好的话，把它做到赔钱的程度，也是不会被长官喜欢的。所以，马克主任给我们很好的建议，说如果我们可以让参与安宁疗护的医生护士有更丰厚的收入，这样才会吸引更多人来做啊。这种想法，我觉得非常正确。
2009年，中国生命关怀协会首次派出干部到台湾考察，全部行程都是我安排的。那一次，李家熙理事长、施永兴老师都来了，有十二三人。我带着他们参观，学习。
大陆的安宁疗护发展，借鉴了港台大量经验，您在这方面还做了哪些工作？
2016年，中国生命关怀协会成立十周年之际，罗冀兰副会长兼秘书长打电话问我关于台湾地区安宁疗护方面的资料。我把台湾的安宁疗护经验一整套东西送到罗老师那里，让她去参考，然后去推动中国大陆的安宁疗护事业。
台湾地区安宁疗护经验的内涵很多，三十四年来，无数同道筚路蓝缕，推动安宁疗护不断前行，在亚洲地区一直领先。台湾地区安宁疗护的服务体系，可以简单描述为：“五全照顾”、“四道人生”和“三平安”，即通过全人、全家、全程、全队和全社区照顾的“五全照顾”服务，让病人和家属在道歉、道谢、道别和道爱的“四道人生”中，回应临终阶段多样的人性需求，以达成身心灵“三平安（身体平安、心理平安、灵性平安）”，让患者安详且有尊严地走完人生最后一程，也让家属顺利度过哀伤期，生死两安。
“四道人生”，是台湾地区“安宁疗护之母”赵可式老师提出来的，后来“五道”、“六道”都有了。现在大陆也很流行……
我最开心的就是我把“安宁疗护”这个词语送过来了，现在大陆也用“安宁疗护”。
2016 年4月21日，全国政协召开了第 49 次双周协商会议，全国政协主席俞正声主持，围绕“推进安宁疗护工作”建言献策。这次会上非常明确，第一次，把沿用了近 30 年的“临终关怀”以及舒缓疗护、临终护理等相关名词，统一改为“安宁疗护”。
2017年，国家卫计委颁布的《安宁疗护实践指南（试行）》中确定用词“安宁疗护”，同时将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护。
这样，我们在“安宁疗护”上先统一了，哈哈哈。很有意义。香港还没有改过来，他们还在叫宁养照顾什么的，因为他们比较普遍用英语，所以还是hospice care。
现在，我可以说， 大陆最近十年，在安宁疗护发展方面，进步很快，发展五年相当于我们台湾地区发展十年，是跳跃式的进步，相当不错。
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